El grup AFIN-UAB presenta els resultats d'una recerca sobre les primeres pèrdues gestacionals

Amb l'objectiu de donar a conèixer resultats del projecte el 15 d'octubre va tenir lloc la jornada «Pèrdues gestacionals primerenques: enderrocant tabús, creant ponts, sumant veus» al saló d'actes de l'Hospital Santa Creu i Sant Pau, A Barcelona. La trobada volia promoure la visibilitat i la reflexió, tant a nivell sanitari com a la societat en general, sobre les pèrdues gestacionals primerenques coincidint amb el dia internacional del duel perinatal. Per això va reunir persones expertes de diferents àmbits: l'antropologia, la sociologia, la medicina, la infermeria, la psicologia i el dret.

Les investigadores principals del projecte són Diana Marre (AFIN-UAB), Maria José Rodríguez Jaume (Universitat d'Alacant) i Elisa Llurba (directora del Servei d'Obstetrícia i Ginecologia i investigadora principal del grup de recerca en Medicina Perinatal de l'Hospital) Universitari de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona). Carolina Remorini, investigadora d'AFIN-UAB, coordina l'equip, que conformen Bruna Álvarez, Alexandra Desy, Giulia Colavolpe, Lynne McIntyre, Ana Sanchez Larrosa i Vanessa Mantilla, totes d'AFIN-UAB. L'equip del projecte inclou a més investigadors de la UA i metgesses de l'Institut de Recerca de Sant Pau i de la Fundació Puigvert.

El projecte es centra en les pèrdues del primer trimestre de gestació, que són les menys considerades i més silenciades, si bé aquest concepte abasta les que es produeixen per sota de les 22 setmanes. La majoria de persones entrevistades supera els 36 anys, més del 50% ha tingut dues pèrdues o més, i més del 70% ha passat per tractaments de reproducció assistida.

Problemes de reconeixement

L'equip investigador d'AFIN-UAB has analitzat de manera profunda els relats de les persones, trobant variabilitat en les maneres de nomenar, categoritzar i significar la seva experiència. No totes les persones parlen de dol o mort aquestes setmanes, encara que sí que una proporció alta diu que ha perdut un fill o un nadó, amb independència de la setmana gestacional i la mida de l'embrió. Hi ha diversitat en els termes i els sentits associats, per la qual cosa l’estudi intenta posar en relleu aquesta diversitat.

La totalitat de les persones entrevistades -siguin dones o les seves parelles masculines- manifesten, de manera general, que aquesta experiència de patiment per la pèrdua no ha estat reconeguda o legitimada de manera suficient per part de professionals, familiars, amics o fins i tot les seves pròpies parelles. Destaquen, doncs, que s'han trobat, de manera més generalitzada, amb actituds d'incomprensió, silenci, subestimació així com una actitud poc respectuosa dels sentiments, preferències o valors.

Tot i que els aspectes emocionals són fonamentals, les investigadores s'han centrat específicament en els socials -rol de l'entorn social, organització de la vida quotidiana, condicions sociomaterials de vida- i en la pràctica assistencial.

L'equip ha constatat l'impacte que tenen aquestes pèrdues i el seu maneig terapèutic en l'estat físic i emocional de les persones afectades, en la salut present i futura, en la vida quotidiana i en els projectes de maternitat i paternitat. S'han comprovat també les minses oportunitats per parlar sobre el tema, compartir l'experiència amb altres persones i l'escassetat d'eines que tenim com a societat per acompanyar els nostres éssers estimats en aquests moments.

Pel que fa als aspectes assistencials, s'han detectat problemes en l'atenció sanitària d'aquestes pèrdues que van des del tracte a l'escassa adequació dels circuits d'atenció a aquestes pèrdues per sota de les 12 setmanes, incloent-hi la normativa vigent que s'ocupa pèrdues més tardanes. S'ha detectat, a més, la manca d'un acompanyament integral, així com informació completa i d'acord, tant per anticipar aquesta possibilitat en el desenvolupament de l'embaràs com per avaluar alternatives de gestió de la pèrdua. Les persones assenyalen que, en diverses ocasions, han pres decisions de gestió de manera precipitada, sense comptar amb informació suficient o temps per consultar amb persones de confiança.

Per la seva banda, els professionals expressen que hi ha massa pressió assistencial que de vegades impedeix dedicar el temps necessari per respectar els temps i necessitats de cada persona o parella, alhora que reconeixen no tenir prou formació i no sempre disposar de recursos institucionals acords que donin suport aquesta tasca. Aquestes situacions impacten negativament en el propi benestar i com perceben la qualitat d'atenció oferta.

Les investigadores conclouen que cal parar atenció a allò que les persones necessiten i a les seves maneres d'afrontar aquesta experiència, sense pressuposar formes més "normals" ni homogeneïtzar l'atenció sota el supòsit del que és "millor o correcte", segons les posicions d'alguns sectors de la societat civil i de les societats professionals que promouen protocols, formes d'acompanyament o construcció de memòria, sense respectar la diversitat.

Recerca en dues fases

Es tracta d’un projecte de recerca amb un disseny mixt de dues fases, una qualitativa que lidera AFIN i una altra quantitativa que lidera el POMADE de la UA, l’equip de la professora Maria José Rodriguez. La fase qualitativa ha consistit en observacions de visites i diferents consultes en serveis hospitalaris i centres d'atenció a la salut sexual i reproductiva (ASSIR), així com entrevistes a persones -dones gestants i parelles- que van travessar una pèrdua en aquestes setmanes, persones del seu entorn i professionals que les atenen.

Per a la fase quantitativa, s'han dissenyat tres instruments que permeten comparar les experiències de persones que han viscut les pèrdues per sota de les 12 setmanes i per sota de les 22, intentant obtenir evidència que permeti contrastar amb altres estudis disponibles a nivell nacional i internacional . Després d'haver passat per la validació d'experts, els instruments ja estan en fase de prova i l'enquesta s'engegarà a final d'any. Es tracta d'un procés complex i inèdit no només per enfocar el primer trimestre i distingir-lo de les pèrdues que s'esdevenen més endavant, sinó també pel rigor de la metodologia.

Divulgació dels resultats

La jornada del 15 d'octubre va aplegar tant un públic acadèmic com a professionals de la salut, institucions de drets de les dones, associacions civils vinculades a la temàtica, docents d'educació secundària i superior, persones que han travessat pèrdues juntament amb les famílies i entorns propers, i públic general.

El projecte ha generat també una sèrie de podcasts titulada "El trimestre invisible: silenci i tabú les primeres 12 setmanes", en el marc de Converses Afins, disponible a Spotify i Ivoox. Els episodis 3, 4 i 5 aborden el tema. A més, al llarg del 2024, l'equip de recerca ha llançat altres productes de divulgació dels resultats del projecte: publicacions, seminaris, materials audiovisuals que s'estrenaran a la jornada i diverses presentacions en congressos.